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中途失明者重建:宛如新生

我知道RP終究會使患者變成全盲,而恐懼失明的過程比真正的失明還要令人窒息、難捱。--賴淑蘭

沒有藥醫的病

若無其事的外表下,有著不為人知的慢性眼疾-視網膜色素變性。這種眼疾目前尚無有效的醫療方式,患者只能無助的等待視力一天天喪失,終致全盲。

我是一位「視網膜色素變性(retrana pigmentosa,簡稱RP)」的患者,根據資料,全球大概有千分之四的人罹患這種疾病。這種疾病是因為視網膜上的「椎狀細胞」跟「桿狀細胞」無法獲得足夠的營養而慢慢的失去功能。
從小,我就戴著高度近視眼鏡,不只走路時常常碰到桌腳,也曾經在跳箱的時候,因為雙手沒有辦法捉到跳箱的邊緣,因此而發生骨折。當時大家都以為是因為近視所造成,現在回想起來,其實那時候已有徵兆,而且此種疾病剛開始的症狀是視野變窄同時伴隨暗適應變差。 後來進入大學就讀,與我的男友認識(現在的先生)後,他發現每次我們進去電影院看電影時,我總是要很長的一段時間才能適應黑暗,因此建議我到醫院做進一步檢查。結果證實為視網膜色素變性患者,當時我26歲。
醫生說這種病是沒有藥醫的,我自己也不以為意,因為那時候生活、學業都還很順利,並沒有受到很大的影響。但是自此以後,心中一直有揮之不去的陰影,我知道RP終究會使患者變成全盲,而恐懼失明的過程比真正的失明還要令人窒息、難捱。

心靈的孤寂與黑暗比視力黑暗更慘

民國90年,我進入完全黑暗的世界,同時我也拿到重度視障手冊。當時我也離開我的工作職場三年,因為那個工作是需要眼力來打表格、書寫或是看電腦,讓我覺得我的眼睛不堪負荷,因此就辭去那份工作。我想說是不是從此就得過著退休的生活?當然在經過輕度、中度、重度的過程裡頭,我免不了會怨天尤人,常常問神明,為什麼是我?為什麼我是這個世界上最倒楣的人?在這樣的歷程裡頭總免不了到處求醫,我曾經到中國大陸兩次尋求中醫的治療;但是,每一次的希望最後都成了失望,因為終究沒有帶來任何奇蹟。

不知道你們能不能體會當時我的心情:我的親人好友沒有辦法知道我的視力衰退對我造成的各種不便,而所有的中外醫生,都告訴我得的是一種無法治癒的眼睛絕症,他們束手無策。我恐懼、害怕進入黑暗成為一個全盲者,這種心境就彷若你一個人被孤伶伶留在這個世界上,週遭的人沒有人瞭解你的感受,還有你的種種不方便,此時那種心靈上的孤寂和黑暗,我想應該才是一種真正的黑暗,那種黑暗比視力上的黑暗還要令人窒息。

重建之路,猶如新生

回想重建之路,雖有挫折、痛苦,但有著眾人的幫助與支持,最後收成的果實竟是如此飽滿與甜美。視力開始嚴重衰退,使我怯於出門。後來想這樣生活實在不妥,於是下定決心要走出家門。過去始終找不到可利用資源,深感求助無門。教會的一位姊妹告訴我,她在一個研討會上遇見蘇建銘醫生,並轉述蘇醫生失明後的經歷。
聽聞後令我喜出望外,從此將蘇醫師認定成是我的模範,因此我下決心要找到他,經過一番找尋,我聯絡上蘇醫師,也很感謝他毫不保留說著他的經驗與建議。我踏上重建之路,經過半年培訓,我已經能獨自一個人拿著手杖步出家門進行長途旅行;接著我又到高雄師範大學特殊教育研究所旁聽課程,經過兩年學習與論文研究,取得碩士學位。
在這段期間因攻讀學位的需要,我從最基礎的電腦指令學起,後來更學會E-mail收發、無蝦米輸入法、進階windows操作等課程,讓我跟上時代資訊潮流。如今完成中正大學博士學位。 回顧過去,我越來越感覺自己像一個新生的嬰兒一樣,雖然身體的眼睛逐漸失去功用,但是心裡的學習活力卻是一天天增強。我感謝所有曾經幫助我的人,也願成為一位傳承者,幫助需要幫助的人。

本文摘自【黑暗的盡頭是愛—中途失明者及其家庭支持手冊】

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