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守護成長三權,讓他安心長大

先天顱顏缺陷患者的父母期待孩子能在不被嘲笑的環境中成長,因為他們只要經過適當的醫療跟一般人是沒有兩樣的,他們外表或許有一點點不一樣,但這絲毫不能影響他們快樂成長的權力!邀請您一起來連署守護顱顏孩子的成長三權、捐款支持幫助他們順利就醫與就學。

守護顱顏孩子的成長權

現在產檢技術日新月異,3D、4D甚至5D的超音波,讓媽媽可以提早看見胎兒的一切,也可發現是否有先天性的疾病,而最被優先注意的就是孩子的外觀,長得好看嗎?鼻子挺嗎?以及,是否有唇顎裂?如果,這個答案是有,或高百分比的話,那麼身為父母的你將如何抉擇呢? 懷孕20週的時候,在媽媽肚子裡的阿義仔被醫師發現有唇裂,媽媽的心情一下掉到谷底,而在媽媽肚子裡的阿義彷彿也感受到媽媽的心情,在之後的產檢過程中總是用手遮著嘴巴或轉身背對鏡頭….這段時間裡爸爸媽媽做了很多功課,也知道即將面對的不是一段輕鬆的育兒過程,但他們相信現在的醫療可以給阿義仔最好的照顧,因此最後決定調整心情迎接孩子的到來。下定決心後,爸爸開始對著肚子中的阿義喊話:「寶寶,你是最棒的寶寶喔」,歷經4個月的喊話,阿義仔又開始願意面對鏡頭。今天,阿義仔快上小學了,他是一個快樂的孩子。 面對產檢發現孩子可能疑似有先天顱顏缺陷的家長而言,是否留下孩子是他們最難抉擇的決定,做這樣的決定很難,旁人更無法代替他們作主!但,不管是哪一個決定,我們都希望家長是在充分了解、評估後,再去做最後的決定,一旦做了決定後,請接納並尊重這份決定。

嘲笑,一定無可避免嗎?--平等權

每一個唇顎裂或小耳症的孩子在成長過程中,約有半數以上會面臨同學的嘲笑或捉弄,面對這樣的狀況羅慧夫顱顏基金會除了加強宣導大眾教育,希望大家以尊重、接納的態度與顱顏患者相處外,也開辦各項自我成長課程,協助患者建立自信心,其中影響最大的就是孩子們進入小學就讀前的「小一入學準備班」。在準備班中,孩子與爸媽要分開上課,我們除了以模擬課程幫助孩子適應國小與幼稚園上課時間與內容的不一樣外,也教導孩子「自我介紹」,讓孩子以自己的語言說出自己的與眾不同,也讓同學們知道他外表上的不一樣是為何而來,透過這樣的介紹,孩子們被嘲笑的經驗逐漸減少,但影響力只限於自己的班上,其他班級或高年級的學生們則需要更多的宣導,才能減少顱顏孩子們被嘲笑的經驗。 除了孩子會面臨外界的嘲笑及異樣的眼光外,父母更是不捨自己的孩子所遭遇的處境,曾有家長將唇顎裂孩子的照片放在網路相簿中與大家分享孩子術後復原的狀況時,被有心人士故意進行言語攻擊,此舉也讓媽媽相當難過、不捨孩子在小小的年紀就遇到這樣無禮的對待,更希望大家不要以異樣的眼光來看待顱顏孩子,因為他們跟每一位小朋友一樣,都是媽媽心中的寶貝,更希望他們可以在友善的環境中快樂的成長!

專業的醫療可以治癒—治療權

唇顎裂、小耳症經過醫療之後,他們與一般人沒有兩樣,但很多人不清楚目前台灣顱顏醫療的狀況,甚至不知道我們的顱顏醫療水準已經位居世界數一數二的地位,因此常常傳遞錯誤的訊息,讓顱顏缺陷患者的家長誤以為這是很難治療的疾病,或者是要花費一大筆醫療費才能完成。在此,我們要鄭重呼籲,唇顎裂、小耳症是可以治療的,雖然追蹤期很長,但醫護一路的相伴只會讓孩子恢復的更好,請不要擅自決定停止回診,務必讓孩子在對的時間接受正確的醫療,也才能讓孩子安心、健康的成長!! 誠摯地呼籲大家一起來參與連署(http://goo.gl/otbLw),用心守護顱顏孩子的成長權、治療權及平等權,讓他們可以安心長大!! 除了連署之外,也亟需募集$5,000,000元「顱顏照護基金」(註一),幫助台灣15%~20%經濟貧困的顱顏家庭,讓他們免於無錢就醫的擔憂,可以安心帶顱顏孩子持續回診! 誠摯邀請您一起來捐款支持: • 即日起至2012/05/03止,捐款500元可獲贈新優植水潤美肌飲乙組(三瓶),給媽媽更健康美麗的母親節,也讓顱顏孩子變漂亮!數量有限,送完為止。(以單筆捐款計算,無累計贈送)

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