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父母懷中抱一輩子的孩子

在家人殷切盼望下出生的小樺,是個4200克的男娃娃,白白胖胖的模樣可愛極了!

 

不料,未滿週歲前,媽媽敏銳地發覺小樺在各方面發展陸續發生問題,坊間所知兒童發展的「七坐八爬..」等過程,在小樺身上都看不見,到醫院一檢查,才發現導致他嚴重遲緩的原因竟是「腦萎縮」,這個陌生的醫學名詞嚇壞了家人,更將媽媽從天堂打入地獄,從此,樺被醫院判定為腦性麻痺極重度的孩子。

 

養育一個只能終日臥床的腦麻極重度孩子所必須遭遇的困難與辛苦是一般人想像不到的,就連最基本的喝水、吃飯都有吞嚥障礙等困難要克服,不斷地嗆咳常常讓樺很不舒服而大哭,更讓他無法吸收足夠的營養與水分,媽媽只能一次又一次含淚幫忙拍著背,不斷地哄著他,直到找到專為吞嚥困難者所設計的食物增稠劑,樺的飲食才有了改善,餵食也就不再那麼困難。

 

樺媽媽在樺成長歲月裡皆與他同睡一張床,每天就像哄騙小嬰兒般,抱著小樺入睡,日復一日抱著小樺上下樓與復健的結果,媽媽的手與腰部筋骨皆有損傷,且不曾好轉,但面對這一切,媽媽從來不曾有怨尤。

上學之路~路遙遙

上學,對一般孩子而言很簡單,然而,對小樺和媽媽而言,上學之路卻是極度遙遠而看不見盡頭的,因為,樺需要大量的協助,媽媽幾乎找不到願意收留小樺的地方,在工作與照顧樺兩頭燒的情況下,媽媽也曾感覺到身心俱疲。

 

直到小樺4歲時,上學一事有了轉機;一天,媽媽照例推著樺的輪椅去復健的路上,一台信望愛智能發展中心的交通車停在媽媽身旁,司機告訴媽媽,孩子可以到信望愛來接受特教服務,自此,樺才開始上學之路,媽媽的重擔也獲得減輕。

信望愛之多元專業服務~復健協同教學

對和樺樺一樣身心障礙中重度的孩子而言,復健就好像每天吃飯喝水一樣地重要,唯有持續不斷地做復健,才能對障礙兒的粗大動作、精細動作…等有長足的進步,也才能讓他們已經落後的發展盡可能跟上發展的里程碑。

 

一般人常常變化姿勢,或坐或站,對身障兒而言,更要經常改變姿勢,此時,輔具就佔有很重要的因素,採取坐姿擺位時,需要設計兼具頭部及手部擺位的擺位椅,採取站姿時,站立架的角度也很重要。

 

但是,要如何將復健融入在生活中,讓孩子可以接受多方面的學習,既不造成家人很大的負擔,又讓孩子可以在自然而然中做復健,此時,就必須透過專業復健師與特教老師的合作,也就是所謂的「復健協同教學」,透過復健師專業的指導,正確而適當地將復健融入在一次又一次的課程中,而讓孩子在快樂中學習與訓練,不將復健視為畏途。

復健資源教室

目前中心服務120位學員,其中,需要特教多元專業服務的中重度身障孩子將近2/3,從個案評估開始,到為孩子擬定一連串的個別化教育計畫,在在都需要多元專業人力的協助,依著孩子的不同需求及發展製作不同的輔具,因此,信望愛為了中重度的身障孩子們,即將在九月份成立「復健資源教室」,為需要復健的身障孩子提供更充分的服務,未來,也規劃為機構外需要復健的孩子提供服務。

 

目前,為身障兒個別需求及訓練所設計的復健輔具仍呈現不足的情況,信望愛希望結合大家的力量,一起為需要復健服務的身障中重度孩子加把勁!

開啟生命之窗

信望愛每年接受政府補助約佔總經費之33%,還有許多經費不足之處,更需要您持續的支持與關愛,您可以盡一己之力捐助善款,也可以將信望愛介紹給您的好朋友,和信望愛一起來守護身障兒,為他們開啟生命中的另一扇窗。

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