她,罹患「早發性失智症」,確診迄今已經四年,發病迄今已經五年,幾乎已經忘記所有人姓名,這當中,包括我跟兩個女兒。她睡著的這段時間,是我一天當中最輕鬆、最休閒的時刻(家屬分享)。
早發性失智症(Early Onset Dementia) 是指65歲以下被診斷為失智症之個案,其病因包括有阿茲海默症、額顳葉失智症、血管性失智症、路易體失智症、帕金森合併失智症、亨汀頓的失智症、酒精或成癮物質引起的失智症、唐氏症引起的失智症、人類免疫缺乏病毒引起的失智症等多種不同病因之失智症;然而除了其他疾病引起的失智症外,目前醫療技術尚無法阻止或恢復已經受損的大腦細胞。
全台早發性失智症者推估已破萬人!
依國外相關研究報告,早發性失智症約佔全部失智症的5%;在30-64歲人口中,早發性失智症盛行率為近千分之1。依內政部人口統計資料,民國103年底全台30-64歲人口有12,622,842人,推估台灣30-64歲的早發性失智症患者約1.2萬人。
失智症(Dementia)會使患者的部分功能逐漸衰退,像是記憶、定向、判斷、語言、抽象思考、日常生活功能與社交技巧之衰退,以及行為、情緒與個性之改變。
早發性失智者因多處於壯年,在出現異狀時,家人未能警覺失智症的可能性,直至出現嚴重異常症狀或認知功能已明顯退化才就醫,但在診斷後又苦無相關資源及資訊,因此家庭便陷入無助的深淵。
隨著失智者的病情退化,家屬的照顧壓力也隨之增加;早發性失智症和老年性失智症因發病的年紀不同,其處境及對照顧者的衝擊有極大的差異,對於關係和角色的轉換,是莫大的挑戰,過程中需專業的協助及建議,以減輕其焦慮和負荷。
早發性失智者極其特殊,發病時為中壯年,但因其病症與智能障礙或是精神疾病在特性上有所不同,因此難以使用此二類服務。50歲以下失智症完全無法使用長照資源,即便年滿50歲,也經常因肢體功能佳、體力好,諸多單位考量與單位內長者差異性大,而不願收容;或被認定無服務使用需求等,致使早發性失智症家庭面臨福利邊緣化。除正式資源稀少外,早發性失智症非正式社區資源也是趨近於零,目前社區資源單位提供失智症服務者多以老年性為主,缺乏針對早發性失智症家庭需求辦理相關活動,因此早發失智者及家屬也就難以取所需的服務。早發性失智症家屬分享在面臨失智者罹病後家庭間角色改變,不僅增加照顧者體能上的負荷,更是精神上沉重壓力,也改變了家庭關係,讓彼此的關係越趨疏離。陪伴失智者參與活動時成功正向經驗,是家屬們共同的願望,透過專業引導增進彼此正向互動並豐富其生活。