重度海洋性貧血患者除了需長期輸血、定期檢查外，伴有其他併發症需接受長期照顧的患者亦不少，這不僅需付出更多的時間及心力，醫療上的花費長期下來更是一筆龐大負擔。
以預防重度海洋性貧血之宣導及協助重度海洋性貧血症病友獲得完善的醫療與照護為主，並提供全國海洋性貧血患者及其家庭正確的醫療照護資訊，並透協會的介入去發現需要幫助之病友及家庭，進而提供資源或轉介服務，使得問題解決。
小華是重度海洋性貧血患者，從小到大都定期回醫院輸血，雖如此，他依舊非常樂觀堅強的面對未來人生，但幾年前，因盲腸炎開刀引發敗血症，手術後住進加護病房，並做氣管切開手術治療，之後小華即癱瘓在床，變成植物人，日常生活完全需人從旁照顧，小華的父母一開始並無法承受這個事實，但隨著日子一天天的過去，他們樂觀的選擇接受並期待奇蹟的發生。小華一直以來都由媽媽照顧，爸爸更辛苦工作賺錢養家維持家中經濟，因為媽媽需照顧小華而無法外出工作，因此家中短少一份經濟收入；而家中尚有兩位弟妹在學中，小華每日除需尿布、營養飲品及日常生活用品外，還需醫療相關居家照顧等耗材，如抽痰、氣切、鼻胃管更換，長期下來的花費讓這個家負擔相當沉重﹗
